Esperanza de vida con EHI
La mayoría de los niños que sobreviven a la encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI), la lesión cerebral que ocurre cuando el bebé se queda sin oxígeno al nacer, en especial los que tuvieron una lesión leve o una moderada bien tratada, puede esperar una vida de duración normal o casi normal. La esperanza de vida se acorta de manera significativa sobre todo en los casos más graves, e incluso entonces depende en gran medida de la calidad de la atención continua. Ninguna familia debería tener que investigar esta pregunta a solas, y merece una respuesta compasiva y franca en lugar de una estadística que asuste. La EHI en sí es una lesión única, no una enfermedad progresiva; lo que moldea la longevidad es la gravedad de la discapacidad resultante y qué tan bien se manejan las condiciones asociadas a lo largo de la vida.
Esperanza de vida según la gravedad
| Gravedad | Panorama general sobre la esperanza de vida |
|---|---|
| Leve (grado 1) | Se espera una esperanza de vida normal en la gran mayoría de los niños. |
| Moderada (grado 2) | Muchos niños tienen una vida de duración normal o casi normal, sobre todo cuando la discapacidad es limitada y la salud está bien controlada. |
| Grave (grado 3) | La esperanza de vida puede verse reducida, impulsada en gran parte por una discapacidad grave: limitación profunda de la movilidad, dificultad para tragar y alimentarse, vulnerabilidad respiratoria y convulsiones no controladas. Una atención excelente mejora el panorama de forma sustancial. |
Son patrones generales, no predicciones para un niño en particular. La investigación en niños con discapacidad motora grave encuentra de manera consistente que los factores que siguen, y no una etiqueta diagnóstica, son lo que más influye en la longevidad.
Qué influye en la esperanza de vida
- Movilidad: la capacidad de moverse, rodar y cambiar de posición por sí mismo es uno de los factores de mayor peso.
- Alimentación y deglución: una nutrición segura importa; la dificultad para tragar eleva el riesgo de aspiración (que el alimento pase a los pulmones) y de enfermedades respiratorias, algo que un buen manejo de la alimentación (incluido el apoyo con sonda cuando hace falta) atiende.
- Salud respiratoria: prevenir y tratar con rapidez las infecciones pulmonares es central.
- Control de las convulsiones: una epilepsia bien controlada es más segura que las convulsiones frecuentes sin control.
- Constancia en la atención: la atención médica coordinada, la terapia y un apoyo diario atento cambian los desenlaces de manera concreta.
Cómo la calidad de la atención cambia el panorama
El mensaje más importante para las familias es que el panorama no queda fijado al nacer. Dos niños con lesiones similares pueden tener duraciones de vida muy distintas según la atención que reciban. El manejo proactivo de la nutrición, la respiración, las convulsiones y la movilidad, junto con la terapia y el equipo que previenen complicaciones, puede añadir años y, lo que es igual de importante, calidad a esos años. Por eso el financiamiento de los cuidados no es un lujo: está directamente ligado a cuánto y qué tan bien vive un niño gravemente afectado. La esperanza de vida con parálisis cerebral, la condición que con más frecuencia acompaña a la EHI grave, sigue esos mismos factores.
Un plan de cuidados de por vida convierte las necesidades de su hijo en una hoja de ruta concreta y financiada. Si la EHI de su hijo se pudo prevenir, la compensación puede asegurar esos cuidados para toda la vida. Todo empieza con una revisión gratuita del expediente.
Planificar una vida plena
Sea cual sea la gravedad, planificar ayuda: un hogar médico que coordine a los especialistas, un calendario de terapias ajustado a las necesidades del niño, equipo que se revise a medida que crece y un plan para la transición a la vida adulta. Para los niños con necesidades significativas, un plan de cuidados de por vida formal, preparado por un especialista, proyecta los servicios, el equipo y el apoyo que se requerirán a lo largo de toda la vida. Ese mismo plan es central para valorar un reclamo legal; consulte los efectos a largo plazo de la EHI para conocer las condiciones que contempla.
La esperanza de vida y el reclamo
En un caso de lesión de nacimiento, la esperanza de vida proyectada es uno de los insumos para calcular el valor de un reclamo por cuidados de por vida: ayuda a cuantificar los años de terapia, equipo y cuidado asistencial que necesitará su hijo. Pero nunca es el objeto del caso. El caso gira en torno a si una falla prevenible en la atención causó la lesión; la esperanza de vida y las necesidades ayudan después a medir lo que hará falta para proveer al niño. No toda lesión de nacimiento es negligencia médica. El valor de estos casos se explica en la página de indemnizaciones por EHI, y los plazos de prescripción varían según el estado.
La firma que atendería su caso depende del estado del parto: en Nueva York y Washington, D.C., Banville Law, cuyos abogados tienen licencia allí; en Pensilvania y Nueva Jersey, The Weitz Firm, con abogados con licencia en ambos estados; en cualquier otro lugar, la red de abogados verificados de la alianza. Las familias de Pensilvania pueden consultar la guía sobre las demandas por lesiones de nacimiento en Pensilvania. Para los partos en hospitales militares o financiados con fondos federales aplican reglas distintas.
Guías relacionadas sobre la EHI
- Encefalopatía hipóxico-isquémica: la guía principal
- ¿Qué causa la EHI?
- Síntomas de la EHI en recién nacidos
- Tratamiento de la EHI e hipotermia terapéutica
- Efectos a largo plazo de la EHI
- EHI vs. parálisis cerebral
Preguntas frecuentes
¿La EHI acorta la esperanza de vida?
Para la mayoría de los niños con EHI leve o con EHI moderada bien manejada, la esperanza de vida es normal o casi normal. Se reduce de manera significativa sobre todo en los casos graves con discapacidad importante, e incluso entonces una atención de alta calidad mejora el panorama de forma sustancial.
¿La EHI es una condición progresiva?
No. La EHI es una lesión única que ocurre alrededor del parto, no una enfermedad que empeora con el tiempo. Lo que las familias manejan a lo largo de los años son los efectos de esa lesión, no una condición que avanza.
¿Qué es lo que más influye en cuánto vive un niño gravemente afectado?
La movilidad, una alimentación y una deglución seguras, la salud respiratoria y el control de las convulsiones, junto con una atención constante y coordinada. Estos factores pesan más que cualquier etiqueta diagnóstica.
¿Una mejor atención realmente puede prolongar la esperanza de vida?
Sí. El manejo proactivo de la nutrición, la respiración, las convulsiones y la movilidad, más la terapia y el equipo adecuados, puede sumar años y calidad de vida. Es una de las principales razones por las que importa el financiamiento de los cuidados de por vida.
Fuentes
- Strauss DJ, Shavelle RM, Reynolds RJ, et al. Survival in cerebral palsy in the last 20 years: signs of improvement? Developmental Medicine & Child Neurology. 2007;49(2):86-92.
- Brooks JC, Strauss DJ, Shavelle RM, et al. Recent trends in cerebral palsy survival. Developmental Medicine & Child Neurology. 2014;56(11):1059-1064.
- American College of Obstetricians and Gynecologists & American Academy of Pediatrics. Neonatal Encephalopathy and Neurologic Outcome, 2nd ed. 2014.
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Cerebral Palsy: Hope Through Research. U.S. National Institutes of Health.
- MedlinePlus en español (Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.). Parálisis cerebral. Enciclopedia médica, artículo 000716.
Esta página es de carácter educativo general y no constituye consejo médico. Los datos médicos provienen de las fuentes primarias citadas; las afirmaciones legales reflejan la experiencia profesional de los abogados que revisan el sitio. Consulte siempre al pediatra de su hijo sobre cualquier inquietud médica.