Tratamiento de la parálisis cerebral: la meta es la función, no la cura
La parálisis cerebral no tiene cura, pero un programa bien coordinado de terapia, medicamentos, cirugía y equipo de asistencia puede mejorar de manera notable el movimiento, la comunicación, la comodidad y la independencia de un niño. Como la lesión cerebral de fondo es permanente, el tratamiento no busca reparar el cerebro: busca ayudar al cuerpo y al niño a hacer todo lo posible, y prevenir los problemas secundarios (deformidades de las articulaciones, dolor, contracturas) que una espasticidad sin tratar puede causar con el tiempo.
El tratamiento es más eficaz cuando empieza temprano, mientras el cerebro joven es más adaptable, y cuando se adapta al tipo y la gravedad de la parálisis cerebral de cada niño.
Terapias centrales: fisioterapia, terapia ocupacional y del habla
- Fisioterapia (terapia física): la piedra angular de la atención. Desarrolla la fuerza, la flexibilidad, el equilibrio y la movilidad, trabaja para prevenir las contracturas y entrena el uso de andadores, férulas y sillas de ruedas.
- Terapia ocupacional: se centra en las habilidades de la vida diaria: vestirse, comer, escribir y usar las manos, junto con las herramientas adaptadas que hacen posibles esas tareas.
- Terapia del habla y del lenguaje: aborda el habla, y también las dificultades para alimentarse y tragar que enfrentan muchos niños con parálisis cerebral. Introduce dispositivos de comunicación cuando el habla es limitada.
- Otras terapias: las terapias recreativas, acuáticas y conductuales pueden apoyar las habilidades motoras, la condición física y el bienestar emocional.
Medicamentos y Botox para la espasticidad
Cuando la rigidez muscular interfiere con el movimiento o causa dolor, varias opciones pueden reducirla:
- Inyecciones de toxina botulínica (Botox): inyectado en músculos específicos demasiado activos, el Botox los relaja durante varios meses, lo que mejora el rango de movimiento y hace más eficaz la terapia. Es un tratamiento común y dirigido para la espasticidad focal (localizada).
- Relajantes musculares orales: medicamentos como el baclofeno, el diazepam o la tizanidina reducen la espasticidad generalizada.
- Bomba de baclofeno intratecal: una bomba implantada entrega el medicamento directamente al líquido de la médula espinal para la espasticidad grave y extendida, con dosis mucho menores que las de la terapia oral.
- Medicamentos para las condiciones asociadas: como los anticonvulsivos cuando hay epilepsia.
Cirugía: ortopédica y rizotomía dorsal selectiva
- Cirugía ortopédica: alargar los tendones y los músculos tensos, o corregir la luxación de cadera, la escoliosis y las deformidades óseas que se desarrollan por una espasticidad prolongada. Estos procedimientos mejoran el posicionamiento, la comodidad y la capacidad de sentarse, pararse o caminar.
- Rizotomía dorsal selectiva (RDS): un procedimiento neuroquirúrgico que corta raicillas nerviosas específicas demasiado activas en la médula espinal para reducir de forma permanente la espasticidad de las piernas. En niños cuidadosamente seleccionados, con frecuencia los que tienen diplejía espástica, la RDS puede mejorar de manera significativa la marcha, y siempre se acompaña de fisioterapia intensiva después.
Equipo y tecnología de asistencia
El equipo adecuado puede transformar la vida diaria. Según la necesidad, puede incluir férulas y ortesis, andadores, muletas, sillas de ruedas manuales y motorizadas, bipedestadores, asientos a la medida, dispositivos de comunicación aumentativa (CAA) y adaptaciones del hogar y del vehículo. Gran parte de este equipo debe reemplazarse y ajustarse una y otra vez a medida que su hijo crece: un costo recurrente que se acumula de manera sustancial a lo largo de la vida.
Las terapias y el equipo de esta página son costosos, y muchas veces se necesitan de por vida. Si la parálisis cerebral de su hijo fue causada por una lesión de nacimiento prevenible, un reclamo puede financiar esos cuidados. La revisión del expediente con nuestros abogados es gratuita y franca.
El equipo de atención
La parálisis cerebral la maneja un equipo y no un solo médico. Suele incluir a un pediatra o un fisiatra que coordina la atención, un neurólogo pediátrico, un cirujano ortopédico, terapeutas físicos, ocupacionales y del habla y, según haga falta, un neurocirujano, un oftalmólogo, un gastroenterólogo, un ortesista y un trabajador social. La atención coordinada y constante produce los mejores resultados.
El costo de los cuidados de por vida
El costo acumulado de los cuidados de la parálisis cerebral puede ser muy alto, sobre todo en los niños con limitaciones más graves que necesitan terapia continua, cirugías repetidas, equipo que se reemplaza con frecuencia y cuidado asistencial. Los CDC han estimado los costos de por vida asociados con la parálisis cerebral entre cientos de miles y más de un millón de dólares por persona, y los planes de cuidados de por vida individualizados en los casos graves proyectan con frecuencia totales de varios millones.
Esos costos son la razón por la que importan los fondos. Cuando una lesión de nacimiento prevenible causó la parálisis cerebral de un niño, el reclamo legal es el mecanismo que convierte esos costos proyectados en recursos asegurados. El plan de cuidados de por vida es la herramienta que los calcula, partida por partida, a lo largo de toda la vida.
Financiar los cuidados por medio de un reclamo
Un reclamo por parálisis cerebral busca financiar exactamente los cuidados que se describen en esta página (una vida entera de terapia, equipo, medicamentos, cirugía y apoyo asistencial), además de los ingresos futuros perdidos y las pérdidas de la familia. No toda lesión de nacimiento es negligencia médica: que un reclamo sea posible depende de lo que muestre el expediente del parto. Consulte la guía ¿se puede demandar por parálisis cerebral? y los resultados publicados en la página sobre las indemnizaciones por parálisis cerebral. Los plazos cambian según el estado: revise la guía del plazo de prescripción para cada estado.
El lugar donde se maneja un caso depende de dónde ocurrió la atención: los abogados de Banville Law tienen licencia en Nueva York y Washington, D.C.; los abogados de The Weitz Firm tienen licencia en Pensilvania y Nueva Jersey; en cualquier otro estado, la alianza conecta a las familias con su red de abogados verificados de lesiones de nacimiento. Para las familias de la capital, la guía sobre los reclamos por lesiones de nacimiento en Washington, D.C. explica las reglas locales.
Preguntas frecuentes
¿La parálisis cerebral se puede curar?
No. La lesión cerebral de fondo es permanente. El tratamiento se centra en mejorar la función, la comodidad y la independencia, y en prevenir problemas secundarios como las deformidades de las articulaciones, por medio de terapia, medicamentos, cirugía y equipo.
¿El Botox ayuda en la parálisis cerebral?
Sí, para la espasticidad focal. La toxina botulínica inyectada en músculos específicos demasiado activos los relaja durante varios meses, lo que mejora el rango de movimiento y hace más eficaz la fisioterapia. Es un tratamiento común y dirigido.
¿Qué es la rizotomía dorsal selectiva?
La RDS es un procedimiento neuroquirúrgico que corta raicillas nerviosas específicas demasiado activas en la médula espinal para reducir de forma permanente la espasticidad de las piernas. En niños cuidadosamente seleccionados, con frecuencia los que tienen diplejía espástica, puede mejorar la marcha, y siempre va seguida de fisioterapia intensiva.
¿Cuánto cuestan los cuidados de la parálisis cerebral a lo largo de la vida?
Varía según la gravedad, pero los CDC han estimado costos de por vida que van de cientos de miles a varios millones de dólares por persona en los casos más graves. Un plan de cuidados de por vida individualizado calcula la cifra específica.
Fuentes
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Cerebral Palsy: Hope Through Research. U.S. National Institutes of Health.
- Novak I, Morgan C, Fahey M, et al. State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy. Current Neurology and Neuroscience Reports. 2020;20(2):3.
- Centers for Disease Control and Prevention. Economic Costs Associated with Mental Retardation, Cerebral Palsy, Hearing Loss, and Vision Impairment. MMWR. 2004;53(3):57-59.
- American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM). Care pathways and treatment resources.
- Graham HK, Rosenbaum P, Paneth N, et al. Cerebral palsy. Nature Reviews Disease Primers. 2016;2:15082.
- MedlinePlus en español (Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.). Parálisis cerebral. Tema de salud.
Esta página es de carácter educativo general y no constituye consejo médico. Los datos médicos provienen de las fuentes primarias citadas; las afirmaciones legales reflejan la experiencia profesional de los abogados que revisan el sitio. Consulte siempre al pediatra de su hijo sobre cualquier inquietud médica.